Після благодійної зустрічі по збору коштів для особливого Єгорчика Кудрявського ( https://brovary.net.ua/антон-дубішин-підтримав-маля-з-бровар/amp/ ) – вирішив писати пости про людей зі СМА. Буду робити це для морально-психологічної підтримки батьків та для кожного з вас. Щоб продемонструвати ОСОБЛИВІСТЬ цієї хвороби та ПОВНОЦІННЕ ЖИТТЯ цих людей. Для початку розглянемо, що таке СМА. СМА (Спинна м'язова атрофія) – це генетичне захворювання. Про це ви можете дізнатися тут https://uk.m.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%BF%D1%96%D0%BD%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%B0_%D0%BC%27%D1%8F%D0%B7%D0%BE%D0%B2%D0%B0_%D0%B0%D1%82%D1%80%D0%BE%D1%84%D1%96%D1%8F та про типи СМА тут https://spinelife.ru/spinalno-myshechnaya-atrofiya-u-detey/ . Якщо ж говорити народною мовою, то при СМА йде атрофія і послаблення м'язів дитини, викривлення хребта, тяжке дихання і вживання їжі, больові відчуття, слабка імунна система до захворювань легень та інше. Це вже не кажучи про допоміжні апарати для життя дитини (ШВЛ, слюновідсосувач). Ці всі виявлення можуть бути в окремих типах СМА. ![cells-dna_1.jpg](https://images.hive.blog/DQmbrbB8eSi4jQehn4SQbeo8XXenWye7XKP5ezePp4DoBmP/cells-dna_1.jpg) Коли батьки стикаються з цією хворобою або ж іншою формою інвалідності, то настає момент паніки. Також панічні моменти підсилюють лікарі. Замість того, щоб підтримувати родину та допомагати батькам, вони діють як психологи і огородники. Ці «білі халати» Гіпократа сіють зерно страху, сумління і безпорадності. Найголовніший аспект лікарського «землеробства»: готуйтеся до смерті власної дитини та не ведіть боротьбу за її життя. Звісно що є батьки, котрі йдуть проти прогнозів лікарів. Але нажаль є ті, в котрих «зерно» страху виростає та починає давати «плоди»: 1. Батьки знаходяться в постійному стресі, депресії, страху і паніці. Вони вважають, що дитина з СМА або іншою формою інвалідності – це сімейне горе, смертельна хвороба, карма, родове прокляття та Господнє покарання. 2. Батьки починають морально і психологічно програмувати свою дитину з інвалідністью на смерть словами: не доживе до двох років; врятуйте, щоб не помер; його(її) скоро не стане. 3. Батьки намагаються зробити все для того, щоб їхня дитина з особливостями була здорова, нормальна та схожа на інших. Тобто щоб їх сім'я перебувала на середньостатистичному рівні. Бажання бути однаковими для всіх та як усі (такий собі особистий егоїзм, який не потрібно плутати з боротьбою). Щоб хоч трохи наблизити батьків і людей до істини про СМА – я буду писати про життя цих особливих та їхні сім'ї, ознайомимося з сучасними ліками «Spinraza» і «Zolgensma» для СМАшиків. Щоб кожен читач міг ознайомитися і дізнатися більше про СМА. ![03.nasledovanie-SMA.png](https://images.hive.blog/DQmfGUPE8uy6aURkVwCcg5PiphqHJEE6Rk1ycahthfi8skK/03.nasledovanie-SMA.png)
author | dubishin | ||||||||||||||||||
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
permlink | sma-smert-abo-zhittya | ||||||||||||||||||
category | hive-165469 | ||||||||||||||||||
json_metadata | {"tags":["ua","ash","sma","spinraza","zolgensma","dad"],"image":{},"links":{},"app":"hiveblog/0.1","format":"markdown"} | ||||||||||||||||||
created | 2020-11-22 14:40:30 | ||||||||||||||||||
last_update | 2020-11-22 14:40:30 | ||||||||||||||||||
depth | 0 | ||||||||||||||||||
children | 5 | ||||||||||||||||||
last_payout | 2020-11-29 14:40:30 | ||||||||||||||||||
cashout_time | 1969-12-31 23:59:59 | ||||||||||||||||||
total_payout_value | 2.014 HBD | ||||||||||||||||||
curator_payout_value | 2.069 HBD | ||||||||||||||||||
pending_payout_value | 0.000 HBD | ||||||||||||||||||
promoted | 0.000 HBD | ||||||||||||||||||
body_length | 2,796 | ||||||||||||||||||
author_reputation | 48,370,004,881,252 | ||||||||||||||||||
root_title | "СМА: смерть або життя?" | ||||||||||||||||||
beneficiaries |
| ||||||||||||||||||
max_accepted_payout | 1,000,000.000 HBD | ||||||||||||||||||
percent_hbd | 10,000 | ||||||||||||||||||
post_id | 100,636,324 | ||||||||||||||||||
net_rshares | 20,148,149,261,278 | ||||||||||||||||||
author_curate_reward | "" |
voter | weight | wgt% | rshares | pct | time |
---|---|---|---|---|---|
gidlark | 0 | 216,890,990,915 | 90% | ||
sharker | 0 | 7,702,402,857 | 12.37% | ||
kibela | 0 | 3,881,091,604 | 13.75% | ||
alinalazareva | 0 | 1,093,532,841 | 10% | ||
dolov | 0 | 8,974,087,877 | 50% | ||
anech512 | 0 | 9,238,499,001 | 25% | ||
olezoom | 0 | 4,818,554,451 | 100% | ||
chiliec | 0 | 11,808,370,646 | 50% | ||
assasin | 0 | 10,962,448,593 | 100% | ||
jurgan | 0 | 8,642,967,831 | 100% | ||
maxer27 | 0 | 114,923,258,521 | 25% | ||
scrodinger | 0 | 1,997,338,393 | 50% | ||
cranium | 0 | 93,034,603,431 | 100% | ||
prettysnake | 0 | 1,075,141,227 | 100% | ||
dobroman | 0 | 7,408,959,974 | 100% | ||
gengua | 0 | 1,804,217,215,795 | 100% | ||
svitlanka | 0 | 1,731,522,228 | 100% | ||
infa | 0 | 261,403,917 | 49% | ||
kobusu | 0 | 81,281,878,844 | 100% | ||
investegg | 0 | 25,220,118,582 | 0.79% | ||
naturelife | 0 | 950,785,154 | 100% | ||
polyideic | 0 | 3,701,640,321 | 50% | ||
teamukraine | 0 | 109,601,157,786 | 100% | ||
stmeme | 0 | 865,667,864 | 100% | ||
maks.molotskyy | 0 | 88,666,650,672 | 100% | ||
advocatus | 0 | 2,397,910,451 | 100% | ||
danyslav | 0 | 867,390,670 | 100% | ||
ua-promoter | 0 | 2,856,137,474,854 | 40.95% | ||
apoloo2 | 0 | 2,792,104,441 | 70% | ||
suonghuynh | 0 | 60,145,260 | 2% | ||
smartvote | 0 | 43,032,516,464 | 2% | ||
mk992039 | 0 | 677,971,792 | 10% | ||
theycallmedan | 0 | 5,843,851,108,364 | 7.35% | ||
gokuisreal | 0 | 8,490,202,375 | 7.35% | ||
realself | 0 | 12,024,724,832 | 7.35% | ||
johnmadden | 0 | 4,824,852,288 | 7.35% | ||
rollie1212 | 0 | 462,509,399,799 | 100% | ||
tsypabeer | 0 | 1,074,496,621 | 100% | ||
cryptobrewmaster | 0 | 320,285,415,050 | 100% | ||
focusnik | 0 | 505,445,854,453 | 100% | ||
boga4 | 0 | 13,463,185,351 | 50% | ||
viktory88 | 0 | 634,403,255,447 | 100% | ||
replicantua | 0 | 5,249,764,520 | 50.4% | ||
sansey | 0 | 2,667,633,999 | 100% | ||
cranum | 0 | 937,919,518 | 100% | ||
pivninoviny | 0 | 2,799,729,739 | 100% | ||
olexua | 0 | 2,059,486,985 | 100% | ||
urchintt | 0 | 1,323,685,372 | 100% | ||
tricksterlogos | 0 | 893,065,963 | 100% | ||
beerguide | 0 | 13,438,045,215 | 100% | ||
martasugiriy | 0 | 43,817,869,658 | 100% | ||
blockchaintalktv | 0 | 25,867,398,426 | 100% | ||
mark3004 | 0 | 24,963,507,955 | 100% | ||
nazavzhdy | 0 | 9,149,190,721 | 100% | ||
allaradzievskaya | 0 | 16,515,122,045 | 100% | ||
arpolkin | 0 | 6,054,755,197,933 | 100% | ||
ok-top | 0 | 55,830,046,295 | 100% | ||
fibirun | 0 | 3,465,185,718 | 100% | ||
wal.life | 0 | 3,817,058,983 | 50% | ||
kran19 | 0 | 525,062,200 | 100% | ||
mr-bredly | 0 | 502,041,609,262 | 100% | ||
cyfc.prometheus | 0 | 50,479,613 | 10% | ||
oleksii.tkachuk | 0 | 1,476,397,281 | 20% | ||
kran20 | 0 | 682,612,843 | 100% | ||
dubishin | 0 | 7,419,081,939 | 100% | ||
aeneas.fund | 0 | 6,445,404,186 | 100% | ||
aeneas.blog | 0 | 138,825,411 | 100% | ||
didcraftbeer | 0 | 30,261,840,600 | 100% | ||
dianamaria | 0 | 269,741,061 | 100% |
Aeneas is a blockchain project under development and a decentralized blogging platform based on Hive spesialized on the #social #politics #economics #indiejournalizm and all the #cryptocurrency related threads <br>Join <a href='http://aeneas.blog' target = '_blank'>Aeneas.Blog</a> to earn more ASH for your unique content! <br>Dear, @dubishin, you have received <code>ASH</code> tokens! <br> Join our <a href = 'http://bit.ly/aeneasdiscord'>Discord Server </a> for further updates! <br> <img src = 'http://i.imgur.com/xu8QTmA.png' width = '150px'><p font size = 'small'> </p> </center>
author | aeneas.fund |
---|---|
permlink | re-sma-smert-abo-zhittya-20201123t072746z |
category | hive-165469 |
json_metadata | "{"app": "beem/0.24.19"}" |
created | 2020-11-23 07:27:45 |
last_update | 2020-11-23 07:27:45 |
depth | 1 |
children | 0 |
last_payout | 2020-11-30 07:27:45 |
cashout_time | 1969-12-31 23:59:59 |
total_payout_value | 0.000 HBD |
curator_payout_value | 0.000 HBD |
pending_payout_value | 0.000 HBD |
promoted | 0.000 HBD |
body_length | 587 |
author_reputation | 5,693,157,434,022 |
root_title | "СМА: смерть або життя?" |
beneficiaries | [] |
max_accepted_payout | 1,000,000.000 HBD |
percent_hbd | 10,000 |
post_id | 100,646,142 |
net_rshares | 0 |
Тяжка хвороба. Таким дітям потібна турбота та допомога.
author | jurgan |
---|---|
permlink | qka7yq |
category | hive-165469 |
json_metadata | {"app":"hiveblog/0.1"} |
created | 2020-11-24 03:49:42 |
last_update | 2020-11-24 03:49:42 |
depth | 1 |
children | 0 |
last_payout | 2020-12-01 03:49:42 |
cashout_time | 1969-12-31 23:59:59 |
total_payout_value | 0.000 HBD |
curator_payout_value | 0.000 HBD |
pending_payout_value | 0.000 HBD |
promoted | 0.000 HBD |
body_length | 55 |
author_reputation | 22,855,544,920,020 |
root_title | "СМА: смерть або життя?" |
beneficiaries | [] |
max_accepted_payout | 1,000,000.000 HBD |
percent_hbd | 10,000 |
post_id | 100,659,301 |
net_rshares | 0 |
author_curate_reward | "" |
voter | weight | wgt% | rshares | pct | time |
---|---|---|---|---|---|
hivewatcher | 0 | 0 | -0.08% |
https://twitter.com/Dubishin_A/status/1330521762405158913
author | poshbot |
---|---|
permlink | re-sma-smert-abo-zhittya-20201122t144209z |
category | hive-165469 |
json_metadata | "{"app": "beem/0.24.8"}" |
created | 2020-11-22 14:42:09 |
last_update | 2020-11-22 14:42:09 |
depth | 1 |
children | 0 |
last_payout | 2020-11-29 14:42:09 |
cashout_time | 1969-12-31 23:59:59 |
total_payout_value | 0.000 HBD |
curator_payout_value | 0.000 HBD |
pending_payout_value | 0.000 HBD |
promoted | 0.000 HBD |
body_length | 57 |
author_reputation | 5,554,335,374,496 |
root_title | "СМА: смерть або життя?" |
beneficiaries | [] |
max_accepted_payout | 1,000,000.000 HBD |
percent_hbd | 10,000 |
post_id | 100,636,345 |
net_rshares | 0 |
!ASH
author | zelensky |
---|---|
permlink | qk8ndy |
category | hive-165469 |
json_metadata | {"app":"hiveblog/0.1"} |
created | 2020-11-23 07:27:33 |
last_update | 2020-11-23 07:27:33 |
depth | 1 |
children | 1 |
last_payout | 2020-11-30 07:27:33 |
cashout_time | 1969-12-31 23:59:59 |
total_payout_value | 0.000 HBD |
curator_payout_value | 0.000 HBD |
pending_payout_value | 0.000 HBD |
promoted | 0.000 HBD |
body_length | 4 |
author_reputation | 486,864,775,001 |
root_title | "СМА: смерть або життя?" |
beneficiaries | [] |
max_accepted_payout | 1,000,000.000 HBD |
percent_hbd | 10,000 |
post_id | 100,646,139 |
net_rshares | 0 |
Command accepted!
author | aeneas.fund |
---|---|
permlink | re-qk8ndy-20201123t072752z |
category | hive-165469 |
json_metadata | "{"app": "beem/0.24.19"}" |
created | 2020-11-23 07:27:51 |
last_update | 2020-11-23 07:27:51 |
depth | 2 |
children | 0 |
last_payout | 2020-11-30 07:27:51 |
cashout_time | 1969-12-31 23:59:59 |
total_payout_value | 0.000 HBD |
curator_payout_value | 0.000 HBD |
pending_payout_value | 0.000 HBD |
promoted | 0.000 HBD |
body_length | 17 |
author_reputation | 5,693,157,434,022 |
root_title | "СМА: смерть або життя?" |
beneficiaries | [] |
max_accepted_payout | 1,000,000.000 HBD |
percent_hbd | 10,000 |
post_id | 100,646,144 |
net_rshares | 0 |